Uw oog in het brandpunt!

Blijf MD en RP een stap voor

Waarom een vereniging rond MD-RP?

Zowel Macula degeneratie als Retenitis pigmentosa zijn voor velen een onbekende ziekte. Een tijdige en snelle diagnose is cruciaal. Daarnaast blijft men vaak na een diagnose achter met heel wat vragen. Wat heb ik precies? Wat nu? Maar ook mensen uit de omgeving van een patiënt blijven soms verweesd achter. Wat kunnen we doen om te helpen?

De vereniging MD RP vzw wil op deze vragen een antwoord bieden. De vereniging wil de ziektebeelden ruimer bekend maken via het verspreiden van info via diverse kanalen: folders, een informatieve website, sociale media en e-mail nieuwsbrieven.

Naast sensibiliseren zal de vereniging ook aandacht hebben voor een gedegen informatieoverdracht. Over MD en RP is zoveel te vertellen. Daarom zullen we regelmatig informatieve sessies of seminaries organiseren waar we deskundigen uit medische wereld aan het woord laten.

Bovendien is er tussen lotgenoten en hun familie soms grote nood om elkaar te ontmoeten. De vereniging wil daarom een platform zijn die deze ontmoetingen faciliteert. Digitaal via een e-mailforum, maar ook via een reeks gespreksavonden.