Waarom een vereniging rond Maculadegeneratie en Retinitis Pigmentosa
Maculadegeneratie (MD) en retinitis pigmentosa (RP) zijn twee oogaandoeningen die vooralsnog onbekend zijn bij het grote publiek. Ons doel vat zich samen in de volgende vier pijlers.
Sensibiliseren
De ziektebeelden van MD en RP zijn grote onbekenden. Vaak is een bezoek aan de oogarts net dat tikkeltje te laat. Hierdoor vindt diagnose pas plaats in een later stadium van de ziekte, met als gevolg onherstelbare schade aan het zicht. MD-RP vzw poogt de ziektebeelden ruimer bekend te maken door info te verspreiden via folders, sociale media en onze website.
Informeren
De gevolgen van MD en RP hebben een grote invloed op je functioneren als persoon. Daarom is een goed inzicht in het ziektebeeld belangrijk. Naast het verspreiden van informatie organiseert de vereniging regelmatig informatieve sessies en seminaries waar we deskundigen uit de medische wereld aan het woord laten. Aan de hand van deze bijeenkomsten willen we door het medisch jargon prikken en op een begrijpelijke wijze uitleggen wat de ziekte precies inhoudt, hoe je als bijstander best ermee omgaat, wat er vandaag reeds preventief mogelijk is en wat de toekomst in petto heeft.
Uitwisselen
Helaas is de problematiek van MD en RP wijd verspreid. Er is tussen lotgenoten en hun families soms grote nood om elkaar te ontmoeten. Uitwisselen van ervaringen, het delen van een bekommernis, het geven van tips, maar ook eenvoudigweg een luisterend oor van iemand die weet wat je doormaakt. Het klinkt eenvoudig, toch merken we dat het tegelijkertijd een antwoord kan bieden op een verborgen nood. De vereniging wil daarom een platform zijn die deze ontmoetingen faciliteert. We bieden gespreksavonden aan waar je als patiënt of familie van een patiënt naartoe kan komen en je hart kan luchten.
Verwijzen
Naast dit ontmoetingsplatform en het verstrekken van informatie wil de vereniging ook als informatiecentrum fungeren voor patiënten en hun omgeving. Dit doen we door het aanbieden van alle info rond de verschillende administratieve procedures om een beroep te kunnen doen op de juiste hulpverlening en door te verwijzen andere verenigingen die een antwoord kunnen bieden op de gestelde vraag.